В мире всего около 300 человек с таким диагнозом: Открыт сбор для 4-летней Алисы Дончак, которая борется с редким генетическим заболеванием

Помощь неравнодушных людей поможет Алисе сделать свой первый шаг и сказать долгожданное слово «мама». Фото: Пресс-служба АНО «Детский хоспис "Одуванчики"»

У 4-летней Алисы Дончак редкое генетическое заболевание – синдром Ся-Гиббса. Ученые связывают его с фактом мутации в одном из генов, которая вызывает стойкие нарушения в центральной нервной системе, в последствии приводящие к задержкам в развитии ребенка.

ЗАЗЕРКАЛЬЕ РЕДКОЙ БОЛЕЗНИ

В мире живет всего около 300 человек с таким диагнозом. Как и сказочная тезка, Алиса словно осваивает зазеркалье – перевернутый мир, который устроен по своим более сложным правилам…

Помощь неравнодушных людей поможет Алисе сделать свой первый шаг и сказать долгожданное слово «мама». Фото: Фонд «Время добрых»

Дончанка Алиса Дончак с психологом фонда. Фото: Фонд «Время добрых»

– Из-за болезни дочери тяжело учиться новому, она с трудом концентрирует внимание, да и вообще слишком слаба. В четыре года Алиса остается на уровне годовалого ребенка: не может ходить и говорить. Но самое страшное происходит по ночам, когда у доченьки случаются внезапные остановки дыхания – апноэ, – говорит мама девочки – Анастасия, которая каждый миг рядом с дочерью и всем сердцем верит в нее.

ЧУТКАЯ И ЖИЗНЕРАДОСТНАЯ

При этом физические ограничения не мешают Алисе быть чуткой и жизнерадостной. Она обожает маму, тянется к старшим брату и сестре, старается участвовать в общих играх.

Помощь неравнодушных людей поможет Алисе сделать свой первый шаг и сказать долгожданное слово «мама». Фото: Фонд «Время добрых»

– И хотя Алиса навсегда останется особенной девочкой, мы можем помочь ей одерживать новые победы и развиваться. А для этого ей необходимы дорогостоящий специальный уход и реабилитации, а также регулярные занятия с психологом и эрготерапевтом. Это тяжелый путь, но когда рядом есть добрые и милосердные люди, пройти его малышке будет легче. Пожалуйста, поддержите сбор, чтобы у Алисы был шанс радоваться счастливому детству, сделать свой первый шаг и сказать долгожданное слово «мама», – говорит директор фонда «Время добрых» Ольга Сорокина.

Фонд «Время добрых» открыл соответствующий сбор на 725 тысяч рублей, которые необходимы для оплаты транспортных расходов, санитарно-гигиенических средств, а также индивидуальных занятий с психологом и эрготерапевтом.

Волонтеры помогают маленькой Алисе не сдаваться. Фото: Пресс-служба АНО «Детский хоспис "Одуванчики"»

Присоединяйтесь к нам в MAX и Telegram

Мессенджер MAX, как и наш сайт, в «белом списке» интернет-ресурсов. Так что лента нашего канала будет доступна даже в периоды ограничений мобильного интернета.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Стеклянный павильон с тренажерным залом, открытый бассейн и акция для участников СВО: Как строится жилой комплекс «Половецкий» в Донецке

Строительство ЖК «Половецкий» в Буденовском районе Донецка продолжается (подробнее)