Общество7 июня 2021 19:51

Энергетики провели акцию в поддержку Тимура Лесного, на спасение которого собирают больше 160 миллионов рублей

Сейчас даже дышать малышу помогают специальные приборы
Сам Тимур находится с мамой в Москве. Фото: Личный архив семьи Лесных

Сам Тимур находится с мамой в Москве. Фото: Личный архив семьи Лесных

Работники филиала Старобешевской тепловой электростанции вместе со своими семьями поучаствовали в благотворительной акции в поддержку одиннадцатимесячного Тимура Лесного из Макеевки. У мальчика редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия первого типа.

В поселке Новый Свет энергетики организовали и принесли множество товаров для благотворительной продажи. Многое было сделано своими руками. К акции подключились предприниматели и местные жители.

- На ярмарке было собрано 60 500 рублей. Они были отправлены в общий фонд средств на спасение Тимура, - сообщили организаторы.

На спасение Тимура необходимо больше 160 миллионов рублей. Фото: mintek-dnr.ru

На спасение Тимура необходимо больше 160 миллионов рублей. Фото: mintek-dnr.ru

На акцию приехал папа Тимура со старшим братом малыша.

- Любая помощь - это шанс на здоровое будущее нашего сына. С помощью тысяч неравнодушных людей собрана уже четверть необходимой суммы. Но мы живем в постоянном страхе, что каждый день нашего ребенка может оказаться последним… Сейчас даже дышать Тимуру помогают специальные приборы. Каждый день для него – боль и страдания, – сказал папа мальчика Валерий Лесной.

Сам Тимур находится с мамой в Москве. Врачи вводят ему курс препарата «Спинраза». Он лишь поддерживает и немного замедляет те разрушающие процессы, которые происходят в организме мальчика. А спасти Тимура может только самый дорогой в мире препарат «Zolgensma». Его стоимость - больше 160 миллионов рублей.

На спасение Тимура необходимо больше 160 миллионов рублей. Фото: mintek-dnr.ru

На спасение Тимура необходимо больше 160 миллионов рублей. Фото: mintek-dnr.ru

Недуг распознали не сразу

Почти до трех месяцев Тимур развивался, как и другие дети. Все было хорошо. При плановом осмотре у педиатра мама мальчика попросила обратить внимание на то, что сын не держит головку.

- Уже тогда мое сердце было не на месте. Но меня стали успокаивать и уверять, что с ним все хорошо, просто он крупный и в четыре месяца все наладится, - вспоминает мама мальчика. - Каждый день я говорила мужу, что с Тимуром что-то не так, паниковала и плакала. Я ждала, что он начнет поднимать головку, играть ножками и станет активным. Но ничего не менялось. А на осмотре в четыре месяца нам прописали витамины и сказали ждать улучшении . Когда в четыре с половиной месяца стала выпирать грудная клетка, я требовала от врачей провести дополнительные обследования и выпросила направление в Донецк.

К тому времени мама мальчика уже знала о существовании такой болезни, как спинально-мышечная атрофия. Мысль о том, что у сына именно этот недуг, никак не выходила из головы. В Донецке врачи провели исследование, после которого сделали заключение - «подозрение на спинально-мышечную атрофию».

- Нас отправили обратно в Макеевку со словами: «Вам все расскажут в вашей поликлинике». По приезду в поликлинику нам сразу дали направление в детскую больницу, а также сказали ехать в Ростов-на-Дону и сдать молекулярно-генетический анализ крови. Тимурчика еще раз осмотрел детский невролог и долго изучал результат электронейромиографии. Эта неизвестность разрывала меня на части. После осмотра невролог попросил зайти к нему тетю мужа, которая работает в этой больнице, а нас попросил выйти. В тот момент я думала, что они обсуждают свои рабочие моменты, и не догадывалась, что они подбирают слова, как сообщить нам страшную новость.

Спустя некоторое время врачи сообщили, что диагноз подтвердился. Родители Тимура узнали, что у них есть год, чтобы собрать 160 миллионов рублей, иначе ребенок умрет. Мама Тимура рассказывает, что в тот момент из-под ее ног ушла земля - жизнь словно остановилась. Поверить во все это было крайне тяжело.

- Тут же мы начали делать все возможное, чтобы спасти нашего Тимурчика, - говорит Марина.

Реквизиты для оказания помощи:

Тинькофф

5536 9139 3405 7288

Лесная Марина Валериевна (мама)

Сбербанк России

5336 6900 2681 9674

Лесная Марина Валериевна (мама)

Альфа-банк

4584 4328 4789 0549

Лесная Марина Валериевна (мама)

Центральный Республиканский Банк

1201 2782 9336 8236

Лесная Марина Валериевна (мама)

Срок действия - 12/21

Яндекс кошелек

4100 1163 6537 7110

Лесная Марина Валериевна (мама)

Приватбанк

4731 2191 1653 8756

Цоголакян Анна (доверенное лицо)

Ощадбанк

5167 8031 2116 5711

Глазкова Анна Валентиновна (тетя)

Реквизиты для оказания помощи:

Тинькофф

5536 9139 3405 7288

Лесная Марина Валериевна (мама)

Сбербанк России

5336 6900 2681 9674

Лесная Марина Валериевна (мама)

Альфа-банк

4584 4328 4789 0549

Лесная Марина Валериевна (мама)

Центральный Республиканский Банк

1201 2782 9336 8236

Лесная Марина Валериевна (мама)

Срок действия - 12/21

Яндекс кошелек

4100 1163 6537 7110

Лесная Марина Валериевна (мама)

Приватбанк

4731 2191 1653 8756

Цоголакян Анна (доверенное лицо)

Ощадбанк

5167 8031 2116 5711

Глазкова Анна Валентиновна (тетя)

Читайте также

Как макеевчане помогают Тимуру

Спасительный укол мальчику нужно сделать как можно раньше (подробнее)