Общество29 апреля 2021 17:22

На спасательный укол смертельно больному Тимуру Лесному собрали только пятую часть денег

Препарат, который может спасти 10-месячному ребенку жизнь, стоит 2 миллиона 300 тысяч долларов
Тимуру 10 месяцев. Фото: instagram.com/help_timyr

Тимуру 10 месяцев. Фото: instagram.com/help_timyr

В Макеевке прошла благотворительная акция, во время которой жители города смогли сделать пожертвования на спасение Тимура Лесного. Мальчик родился 23 июня 2020 года. Спустя несколько месяцев ему поставили диагноз - 1 тип спинально-мышечной атрофии. Это смертельный недуг, который забирает жизнь ребенка до двух лет. Вылечить Тимура можно. Для этого нужен лишь один укол, но стоимость его - больше 160 миллионов рублей.

Некоторые люди просто не верят, что лекарство может стоить больше 2 000 000 долларов. К сожалению, это факт. Препарат «Zolgensma» швейцарской корпорации «Novartis» - самый дорогой в мире.

- Производители объясняют цену тем, что еще недавно детей с таким диагнозом лечили только с помощью «Spinzara». Для этого было необходимо 750 тысяч долларов за первый год и по 325 тысяч в следующие, - говорит мама Тимура. - В итоге 4 миллиона 125 тысяч долларов за 10 лет - именно столько длилась терапия. «Zolgensma» доставляет в организм корректную копию проблемного гена - нужен всего один укол. Чем раньше сделать инъекцию, тем быстрее восстанавливается моторика. Дети выздоравливают, учатся сидеть, стоять, ходить с поддержкой.

Мама вместе с сыном находятся в Москве

Фото: Никита МАКАРЕНКОВ, Павел ХАНАРИН

По состоянию на 24 апреля удалось собрать 470 165 долларов - это чуть больше двадцати процентов от общей суммы сбора (2 300 000 долларов). Осталось собрать - 1 829 835 долларов.

К сбору денег время от времени подключаются и российские знаменитости. На своих страничках в социальных сетях они публикуют видео с призывами помочь Тимуру. Среди известных людей, которые не прошли мимо - Дима Билан, Эвелина Бледанс, Рем Дигга, Сосо Павлиашвили, Наргиз, Вадим Галыгин и другие. Про Тимура несколько раз рассказывали в эфирах федеральных телеканалов России – в программах «Утро Вести» и «Человек и закон».

Сейчас мальчик вместе с мамой находятся в Москве. В российской столице за Тимуром наблюдают врачи, но большую часть времени Марина с сыном находятся вне больничных стен и ждут препарат «Spinzara» от российского фонда «Круг добра» - он не вылечит заболевание, но сможет на какое-то время приостановить его развитие.

На укол собрана только пятая часть денег

Фото: Никита МАКАРЕНКОВ, Павел ХАНАРИН

- Тимурчик сильно ослаб, так как у ребенка нет поддерживающей терапии! – говорит мама мальчика. - Я вижу, как другие дети получают поддерживающую терапию менее чем через месяц постановки диагноза. Тимуру уже 10 месяцев и нет ничего.

Помочь Тимуру можно несколькими способами – перевести деньги на карту либо же сделать пожертвование в один из боксов для сбора средств. Боксы расположены в магазинах, торговых центрах и других общественных местах в Донецкой Народной Республике.

Первоначально медики предполагали, что у Тимура нехватка витаминов

Почти до трех месяцев Тимур развивался, как и другие дети. Все было хорошо. При плановом осмотре у педиатра мама мальчика попросила обратить внимание на то, что сын не держит головку.

- Уже тогда мое сердце было не на месте. Но меня стали успокаивать и уверять, что с ним все хорошо, просто он крупный и в четыре месяца все наладится, - вспоминает мама мальчика. - Каждый день я говорила мужу, что с Тимуром что-то не так, паниковала и плакала. Я ждала, что он начнет поднимать головку, играть ножками и станет активным. Но ничего не менялось. А на осмотре в четыре месяца нам прописали витамины и сказали ждать улучшении . Когда в четыре с половиной месяца стала выпирать грудная клетка, я требовала от врачей провести дополнительные обследования и выпросила направление в Донецк.

К тому времени мама мальчика уже знала о существовании такой болезни, как спинально-мышечная атрофия. Мысль о том, что у сына именно этот недуг, никак не выходила из головы. В Донецке врачи провели исследование, после которого сделали заключение - «подозрение на спинально-мышечную атрофию».

- Нас отправили обратно в Макеевку со словами: «Вам все расскажут в вашей поликлинике». По приезду в поликлинику нам сразу дали направление в детскую больницу, а также сказали ехать в Ростов-на-Дону и сдать молекулярно-генетический анализ крови. Тимурчика еще раз осмотрел детский невролог и долго изучал результат электронейромиографии. Эта неизвестность разрывала меня на части. После осмотра невролог попросил зайти к нему тетю мужа, которая работает в этой больнице, а нас попросил выйти. В тот момент я думала, что они обсуждают свои рабочие моменты, и не догадывалась, что они подбирают слова, как сообщить нам страшную новость.

На укол собрана пятая часть денег. Фото: instagram.com/help_timyr

Спустя некоторое время врачи сообщили, что диагноз подтвердился. Родители Тимура узнали, что у них есть год, чтобы собрать 160 миллионов рублей, иначе ребенок умрет. Мама Тимура рассказывает, что в тот момент из-под ее ног ушла земля - жизнь словно остановилась. Поверить во все это было крайне тяжело.

- Тут же мы начали делать все возможное, чтобы спасти нашего Тимурчика, - говорит Марина.

Реквизиты для оказания помощи:

Тинькофф

5536 9139 3405 7288

Лесная Марина Валериевна (мама)

Сбербанк России

5336 6900 2681 9674

Лесная Марина Валериевна (мама)

Альфа-банк

4584 4328 4789 0549

Лесная Марина Валериевна (мама)

Центральный Республиканский Банк

1201 2782 9336 8236

Лесная Марина Валериевна (мама)

Срок действия - 12/21

Яндекс кошелек

4100 1163 6537 7110

Лесная Марина Валериевна (мама)

Приватбанк

4731 2191 1653 8756

Цоголакян Анна (доверенное лицо)

Ощадбанк

5167 8031 2116 5711

Глазкова Анна Валентиновна (тетя)

Читайте также

«Он просто, как и все дети на планете, заслуживает жить»: В Донецке открыли сбор денег на лечение 8-месячного смертельно больного Тимура Лесного

У мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию первого типа (подробнее)